For deltagere

Til deg som har gitt prøve til Janus serumbank: du har gitt et verdifullt bidrag til kreftforskning både nasjonalt og internasjonalt. Det er viktig at du er kjent med dine rettigheter når det gjelder samtykke, personvern og informasjonssikkerhet. På denne siden kan du finne mer informasjon om dette, samt sentrale lover og forskrifter som gjelder for Janus serumbank.
Sist oppdatert:

Hvis du har gitt prøve til Janus serumbank kan du være trygg på at materiale og informasjon du har avgitt behandles med respekt for personvern, og i samsvar med lover og forskrifter. 

Dersom du har spørsmål kan du kontakte sekretæriatet på:

E-post: janus@kreftregisteret.no

Telefon: +47 224 51 300

 

Samtykke

Helseopplysningene og det biologiske materialet som er avgitt til Janus serumbank, oppbevares så lenge det er nødvendig for å oppnå formålet med undersøkelsen, jf. forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser § 4-7. 

Et samtykke til å delta i en befolkningsbasert helseundersøkelse kan når som helst trekkes tilbake. Ved tilbaketrekking av samtykke vil forskningen på vedkommendes biologiske materiale eller helseopplysninger opphøre. Den som har trukket sitt samtykke tilbake, kan kreve at det biologiske materialet destrueres og at helseopplysningene slettes eller utleveres innen 30 dager. Dersom du ønsker å trekke tilbake ditt samtykke, ber vi deg ta kontakt med Janus serumbank:

E-post: janus@kreftregisteret.no

Telefon: +47  22 45 13 00

Postadresse:

Kreftregisteret

v/Janus serumbank

PO Box 5313 Majorstuen

0304 Oslo

 

Vi gjør oppmerksom på at personopplysninger eller helseopplysninger ikke må sendes på e-post.

Adgangen til å kreve destruksjon, sletting eller utlevering gjelder ikke dersom materialet eller opplysningene er anonymisert, dersom materialet etter bearbeidelse inngår i et annet biologisk produkt, eller dersom opplysningene allerede er inngått i utførte analyser.

 

Personvern og informasjonssikkerhet

All informasjon i Janus serumbank behandles konfidensielt, og håndteres av autoriserte personer som er underlagt strenge regler om taushetsplikt.

Kreftregisteret er en enhet under Folkehelseinstituttet FHI_logo-norsk-forkortelse-uten-luft-rundt.svg som har et personvernombud som vurderer om behandlingsansvarlig overholder reglene i personopplysningsloven.

Kontakt personvernombudet:

E-post: personvernombud@fhi.no

Telefon: +47 53 20 40 82

Adresse:

Personvernombudet

Folkehelseinstituttet

PO Box 222 Skøyen

0213 Oslo

 

Les mer om personvernombudet på FHI sine internettsider.

Prøvene i Janus serumbank er innsamlet og behandles på bakgrunn av samtykke til bruk i kreftforskning, i samsvar med gjeldende regelverk på tidspunktet for innsamlingen. Grunnlag for behandling av opplysninger i Janus serumbank var opprinnelig konsesjon fra Datatilsynet. Serumbanken ble i 2017 godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskning (REK) som en generell forskningsbiobank (ref. 2017/366). REK har vurdert at godkjennelsen erstatter tidligere konsesjon. Behandlingsgrunnlaget for videreføring av Janus serumbank er EUs personvernforordning artikkel 6 nr. 1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav j og Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (FOR-2018-04-27-645) § 6-1. Behandling av opplysninger i Janus serumbank oppfyller vilkårene i forskriften, og behandlingen av helseopplysningene er i samsvar med prinsippene i EUs personvernforordning artikkel 5. Vurderingen er gjort i samråd med personvernombudet ved Folkehelseinstituttet. 

Bare autorisert personell som utfører tjenester eller arbeid mot Janus serumbank og arbeider under den dataansvarliges instruksjonsmyndighet, kan gis tilgang til identifiserende personopplysninger om deltakere i serumbanken. Tilgangen kan ikke være mer omfattende enn det som er nødvendig for vedkommendes arbeid.

Her kan du lese mer om:

Her kan du finne en oversikt over pågående forskningsprosjekter som benytter biologisk materiale og/eller helseopplysninger fra Janus serumbank: Aktuelle forskningsprosjekter i Janus serumbank

I tillegg til det som fremgår over, har du også rett til informasjon i henhold til EUs personvernforordning artikkel 13 til 15 og helseregisterloven § 24, herunder rett til innsyn i hvem som har hatt tilgang til eller fått utlevert helseopplysninger om deg. Retten til innsyn gjelder med de begrensninger som følger av personopplysningsloven § 17 første ledd (formål knyttet til vitenskapelig forskning eller statistiske formål i samsvar med personvernforordningen artikkel 89 nr. 1 så langt rettighetene sannsynligvis vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad hindre at målene med behandlingen nås).  

For informasjon og innsyn i opplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret, finner du mer informasjon og fremgangsmåte her.

 

Sentrale lover og forskrifter