Datagrunnlag og personvern i offshorestudien

Kreftregisteret har innledet et samarbeid med ni av de største oljeselskapene i Norge for å skaffe oversikt over alle som har arbeidet offshore siden 1980. Oversikten har blitt etablert gjennom tilgjengeliggjøring av registerdata fra oljeselskapene samt med en spørreundersøkelse blant offshorearbeidere.

Kartleggingen skjer i to deler:

Del 1: Tilgjengeliggjøring av data om offshorearbeidere fra oljeselskapenes registre.

Del 2: Spørreundersøkelse (avsluttet) rettet mot offshorearbeidere direkte.

Registerdata inkluderer kontakt- og identitetsinformasjon, transporthistorikk for operatør- og kontraktøransatte, i tillegg til data på yrkeshistorikk for operatøransatte.

I tillegg inviterte vi offshorearbeiderne til en separat spørreundersøkelse som vil supplere registerdataene som er tilgjengeliggjort fra oljeselskapene. Denne spørreundersøkelsen ble basert på samtykke, og har egen forhåndsgodkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskning (REK).

Formålet med undersøkelsen

Data fra oljeselskapenes registre og opplysninger som er samlet inn i spørreundersøkelsen, vil brukes til å studere sammenheng mellom arbeidsmiljø og helse blant offshorearbeidere gjennom kobling til forskriftsregulerte helseregistre.

Del 1: Tilgjengeligjøring av data om offshorearbeidere fra oljeselskapenes registre.

Personvern, rettigheter og forskningsetiske forhold

Bruk av registerdata som er tilgjengeliggjort fra oljeselskapene til formålet beskrevet ovenfor, er vurdert og godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK ref. nr.: 136984) og personvernombudet ved Oslo universitetssykehus HF (OUS) i 2022 før Kreftregisteret ble administrativt flyttet fra OUS til Folkehelseinstituttet. Det er inngått samarbeidsavtale og avtale om felles dataansvar mellom Kreftregisteret og oljeselskapene.

REK har gitt dispensasjon fra taushetsplikten for bruk av helseopplysninger til formålet. Videre har komiteen vurdert at det ikke er nødvendig å informere offshorearbeiderne individuelt om bruken av helseopplysningene til formålet ettersom det vil være praktisk svært vanskelig, og kreve en uforholdsmessig stor innsats. Det har derfor blitt lagt ut informasjon om prosjektet på prosjektets nettsider, og i tillegg har det blitt gitt informasjon gjennom prosjektets referansegruppe (representanter fra oljeindustrien, fagforeninger og Havindustritilsynet), samt via pressemelding til media.

Det er gjort unntak fra registrertes rettigheter til innsyn, retting og begrensning av behandlingen, fordi behandlingen av data er nødvendig for formål knyttet til vitenskapelig forskning og innsyn vil kreve en uforholdsmessig stor innsats (jf. personopplysningsloven § 17 og personvernforordningen artikkel 89 nr. 1). Tilsvarende unntak gjelder retten til sletting og rett til dataportabilitet (jf. personvernforordningen artikkel 17 nr. 3. og artikkel 20 nr. 3).

Opplysninger om offshorearbeidere som samles inn til formålet, er sensitive opplysninger som er underlagt taushetsplikt. Opplysningene vil bli behandlet i tråd med kravene til informasjonssikkerhet som er nedfelt i lovgivningen, og bare bli gjort tilgjengelig for helserelaterte forskningsformål forutsatt at behandlingen har lovlig grunnlag, og nødvendig forhåndsgodkjenning fra REK. Fødselsnummer er lagret adskilt fra forskningsdata. Fødselsnummer lagres kryptert, og erstattes med en koblingsnøkkel som kan kobles mot forskningsdata. Det er kun spesielt autoriserte personer med tjenstlig behov som er underlagt taushetsplikt, som har tilgang til identifiserende opplysninger om deg. Etter at innsamlingen og sammenstilling av data har funnet sted, vil koblingsnøkkelen oppbevares utilgjengelig for forskerne, slik at forskerne ikke kan identifisere deg i datasettet.

Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og til personvernombudet ved FHI-Kreftregisteret. Nærmere informasjon om fremgangsmåten ved klage finner du hos Datatilsynet. For å ivareta muligheten til kontroll og ettersyn vil opplysningene bli oppbevart i fem år etter prosjektslutt. Dette også i tråd med kravet i forhåndsgodkjennelsen fra REK.

Del 2: Spørreundersøkelse (avsluttet) rettet mot offshorearbeidere direkte

Personvern, rettigheter og forskningsetiske forhold

Spørreundersøkelsen er vurdert og godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK, prosjekt nr.: 136984). Prosjektgruppen har gjennomført en personvernkonsekvensvurdering i samråd med personvernombudet etter gjeldende GDPR-regelverk.

Spørreundersøkelsen er basert på samtykke, og det er frivillig å delta i undersøkelsen. Deltakerne signerer samtykkeerklæringen elektronisk ved bruk av Bank-ID. Ved å samtykke til deltakelse, samtykker du til at vi kan bruke dine spørreskjemadata til forskning på kreft og senere andre helseutfall blant offshorearbeidere. Senere undersøkelser vil måtte godkjennes av REK og personvernombudet.

Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke. Dersom du trekker ditt samtykke, vil det ikke forskes videre på opplysningene du har gitt. Du kan også kreve at dine opplysninger i prosjektet slettes. Adgangen til å kreve sletting gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller inngår i allerede utførte analyser.

Alle deltakere i spørreundersøkelsen har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om seg selv, og rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene som er registrert gjennom spørreundersøkelsen. Deltakere har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene så langt innsyn ikke svekker sikkerheten. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og til personvernombudet ved Folkehelseinstituttet. Mer informasjon om fremgangsmåten ved klage finner du hos Datatilsynet. For å ivareta muligheten til kontroll og ettersyn, vil opplysningene om deg bli oppbevart i fem år etter prosjektslutt.

Opplysningene om den enkelte som samles inn til formålet, er sensitive opplysninger som er underlagt taushetsplikt. Opplysningene vil bli behandlet i tråd med kravene til informasjonssikkerhet som er nedfelt i lovgivningen, og bare bli gjort tilgjengelig for helserelatert forskning forutsatt at behandlingen har lovlig grunnlag, og nødvendig forhåndsgodkjenning fra REK. Fødselsnummer vil bli lagret adskilt fra forskningsdata. Fødselsnummer lagres kryptert, og erstattes med en nøkkel som kan kobles mot forskningsdata. Det er kun spesielt autoriserte personer med tjenstlig behov som er underlagt taushetsplikt, som har tilgang til identifiserende opplysninger om deg. Etter at innsamlingen og sammenstilling av data har funnet sted, vil koblingsnøkkelen oppbevares utilgjengelig for forskerne, slik at forskerne ikke kan identifisere deg i datasettet.

Kontaktinformasjon

Folkehelseinstituttet v/Kreftregisteret er forskningsansvarlig institusjon og ansvarlig for behandling av opplysninger i prosjektet.

Dersom du har spørsmål om prosjektet kan du kontakte oss på heliport@kreftregisteret.no

NB: ikke send sensitive opplysninger som diagnoser eller fødselsnummer på e-post.

Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kan du også kontakte personvernombudet ved Folkehelseinstituttet: personvernombud@fhi.no.